Vita Nia bije bitko z redko gensko boleznijo, čaka jo več operacij glave
Vita Nia Ćoralić s Potoka v straški občini bo konec marca stara dve leti. Je polna življenja, tako kot njeno ime.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
A mala deklica in njena mama in oče, Mateja in Samir Ćoralić, bijejo bitko življenja. Vita Nia se je namreč rodila z neozdravljivo redko gensko boleznijo, Pfeifferjevim sindromom.
Za bolezen je značilno prezgodnje zaraščanje lobanjskih šivov, kar onemogoča normalno rast lobanje ter vpliva na obliko glave in obraza. Posledično se lahko pojavijo težave z dihanjem, vidom in sluhom ter tudi ortopedski zapleti, sindrom opišeta mama in oče. In vse to pesti tudi najmlajšo članico šestčlanske družine, ki z veliko upanja, a tudi negotovosti zre v prihodnost – pred Vito Nio so namreč zahtevne operacije glave.
Nosečnost in porod brez težav
Nosečnost in porod sta potekala normalno. Mateja je sicer zaradi sladkorne bolezni dobivala inzulin in imela tudi specialistični pregled za nuhalno svetlino v Ljubljani, a odstopanj niso zaznali. »Vse je bilo v redu, tako kot pri prejšnjih nosečnostih,« pove.
Vita Nia se je v novomeški porodnišnici rodila na zadnji marčevski dan leta 2024, na veliko noč. Porod je bil hiter, trajal je vsega 45 minut. A veselje ob rojstvu se je skoraj v trenutku spremenilo v boj za življenje.
»Ni dihala, zato so jo morali zdravniki oživljati. Intubirali so jo in nemudoma prepeljali v UKC Ljubljana, kjer so ji urgentno operirali preozke dihalne poti. Za zdaj lahko diha le skozi eno nosnico,« pripoveduje 32-letna Mateja. »Bila sem popolnoma v šoku, ko so mi razlagali, kaj vse ni v redu z njo,« se še danes spominja s cmokom v grlu.
»Bilo je kot strela z jasnega, ko me je Mateja poklicala po telefonu. Sploh nisem razumel, kaj mi v joku govori. Nisem vedel, ali se mi sanja ali kaj. Ko sva se pozneje znova slišala, sem ji lahko le dejal, da bomo skupaj zdržali, kar koli že bo. Naj stisne zobe – imava še tri otroke,« nadaljuje Samir.
Doma so mamico in sestrico nestrpno čakali tedaj dveletna malčica, sedemletni sin in osemletna hči.
Čaka jo več operacij glave
Dnevi, ki so sledili, so se vlekli kot leta. Vita Nia je bila priključena na aparate, obiskovati jo je smela le Mateja in še to za kratek čas. »Takrat vidiš tudi druge otroke, ki se bojujejo za življenje. Svet se ti obrne na glavo,« doda 41-letni oče.
Po nekaj mesecih je Vita Nia prestala še obsežno operacijo lobanje, pred njo pa je še več zahtevnih posegov. Kot pravijo njeni starši, bo naslednja operacija obraza, ki je predvidena v tujini.
V slabih dveh letih je mala borka dobrega pol leta preživela po bolnišnicah. Starši so se morali naučiti tudi posebnih prijemov, saj je imela ob rojstvu pokrčene rokice in je nosila opornice, poleg tega so jo hranili po sondi. »Šele pozneje je lahko jedla po steklenički. Danes uživa mehko in bolj tekočo hrano – kašice, juhice in mleko,« pripoveduje Mateja.
Napredek je opazen, zlasti v zadnjem letu, ko so se iz Dobrniča – kjer so sicer kupili polovico hiše, a ta nima urejene služnostne poti – preselili v najemniško stanovanje na Potoku. »Tu se je življenje končno umirilo. Počutimo se dobro in sprejete, tudi preostali trije otroci so zadovoljni v vrtcu in šoli v Vavti vasi,« poudari Samir.
A pot je še dolga. Trenutno jim veliko skrbi povzročajo nočne apneje, ko se Viti Nii med spanjem ustavlja dihanje. Čakajo na posebno masko, s katero bi ji ponoči dovajali zrak. Zdaj doma testirajo, ali jo bo sploh prenesla, saj ima izbuljene oči ter stalne težave z noskom in izcedki. Poleg tega jo čakajo še pregledi pri ortopedu, specialistih za sluh in še kje. Za vsak pregled mora biti zdrava, kar je ob treh starejših sorojencih in pogostih virozah velik izziv.
Iz dneva v dan
Trenutne razmere Mateji in Samirju preprečujejo, da bi se zaposlila. Noči so pogosto neprespane, dnevi pa zapolnjeni z nego in terapijami Vite Nie ter skrbjo za vse otroke. Družina žal nima pomoči starih staršev.
»Vsak otrok ima svojo stisko in težave, vse pa se na koncu izlije doma,« pravi Samir, ki ima tudi sam zdravstvene težave. Štiriletnica težje razume, zakaj ni deležna tolikšne pozornosti, kot bi jo potrebovala, s starejšima otrokoma pa je lažje – razumeta, a sta morala nekoliko hitreje odrasti. Starši se trudijo po najboljših močeh, čeprav je vse skupaj pogosto čustveno zelo naporno.
»Res si ne predstavljam, da bi osem ur nekje fizično delal, potem pa prišel domov k štirim otrokom. Pomoč potrebujeta Mateja in Vita Nia in seveda tudi drugi otroci. Pa po stanovanju je treba kaj narediti,« pripoveduje Samir.
Kaj je Pfeifferjev sindrom? Gre za zelo redko gensko bolezen, ki jo povzročajo mutacije v genu FGFR1 ali FGFR2. Vpliva zlasti na razvoj kosti, še posebno kosti lobanje, rok in nog, značilna je prezgodnja zakostenitev nekaterih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave in obraza. Bolniki se spopadajo z deformacijo obraza in lobanje, težavami z dihanjem, sluhom in vidom, ortopedskimi in nevrološkimi težavami, težavami s srcem in prebavili ter s psihosocialnimi problemi. Pri težjih oblikah je pričakovana življenjska doba pogosto skrajšana.
Z vsemi nadomestili in dodatki šestčlanska družina dobi nekaj manj kot 2.000 evrov na mesec, od tega 750 evrov namenijo za najemnino in stroške, preostalo gre za vsakodnevno življenje in stvari, ki jih potrebujejo za svojo punčko. Mateja izdeluje tudi cvetlične aranžmaje iz sojinega voska, pri tem ji na pomoč priskoči tudi mož, z njimi priložnostno zbirajo prostovoljne prispevke.
Odprli so tudi poseben račun za Vito Nio in se povezali z Društvom Viljem Julijan, v katerem zbirajo donacije. Denar bo namenjen za terapije, stroške in operacije, tudi v tujini, če bo treba. »Ne vemo, kaj nas čaka. Samo pripravljamo se, kolikor se da,« pravita Mateja in Samir.
Vsi, ki bi želeli po svoji zmožnosti pomagati družini, lahko prispevke nakažete na račun: Vita Nia Ćoralić, Dobrnič, Reva 3 b, 8211 Dobrnič; TRR: SI56 02970-2379533355 pri NLB, namen nakazila: pomoč za zdravljenje Vite Nie. Pošljete pa lahko tudi sporočilo SMS z besedo NIA5 ali NIA10 na številko 1919 in prispevali boste pet oziroma deset evrov.
Kljub vsemu Vita Nia ostaja svetla točka družine. Je vesela, radovedna, rada gleda risanke, lista knjigice, se igra in ob pomoči že naredi nekaj korakov. Govori še ne, nekaj brblja po svoje. »Če so otroci siti in zadovoljni, smo za tisti dan zmagali,« sklene Samir. Njihovo vodilo ostaja preprosto, a zahtevno: živeti iz dneva v dan – z upanjem, da bo jutri lažje kot danes.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
