Dušan Poslek – neozdravljivo bolan sin mu je osmislil življenje
»Ko sva skupaj, ne govoriva, a si veliko poveva.« Tako Dušan Poslek pravi o odnosu s sinom Klemnom, ki je takoj po rojstvu potreboval paliativno oskrbo.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Ena najbolj prezrtih tem v današnji družbi je otroška paliativa. »To ni in ne sme biti čakanje na smrt, saj tudi takrat, ko bolezni ni mogoče ozdraviti, življenje ne izgubi vrednosti,« poudarja Dušan Poslek, oče šestletnega Klemna, ki je zaradi hude motnje pri razvoju možganov takoj po rojstvu potreboval paliativno oskrbo.
»Njegova tiha bližina me je marsikaj naučila,« poudarja. Na pogovor je prinesel svojo knjigo z naslovom Ta otrok bo živel. Tako sta z ženo Lucijo poimenovala tudi dobrodelni zavod, v katerem si bosta s podporniki prizadevala, da bo Slovenija dobila paliativni dom za otroke. Ta predlog sta pred dnevi predstavila predsednici države Nataši Pirc Musar, ki je podprla njuna prizadevanja.
V Sloveniji je veliko otrok, ki potrebujejo paliativno oskrbo, a so njihovi starši bolj ali manj prepuščeni sami sebi. O otroški paliativi se v javnosti ne govori pogosto. Če bodo prizadevanja zakoncev Poslek obrodila sadove, bo drugače. Bistveno drugače.
»Vsak starš ima pravico, da se odloči, ali bo imel otroka s hudo diagnozo ali se bo odločil za prekinitev nosečnosti. Nobena odločitev ni vredna obsojanja. Nobena.«
Gospod Dušan, kako ste? Zares.
Zelo dobro sem, hvala. Zadnje leto je bilo zame prelomno. Lani oktobra sem pustil službo. Še vedno opravljam poklic detektiva, a sem zdaj na samostojni poslovni poti. S poklicnimi kolegi smo ustanovili svoje podjetje. To seveda ni edini razlog za moje zadovoljstvo. Hvaležen sem za lepe odzive bralcev na mojo knjigo Ta otrok bo živel, ki je izšla junija. Tako se imenuje tudi dobrodelni zavod, ki sva ga ustanovila z ženo Lucijo. Hvaležen sem, da končno lahko živim v skladu s svojimi sanjami in s tem pomagam tudi drugim.
Najbrž je svojevrsten privilegij prepoznati svoje poslanstvo in v skladu z njim tudi živeti.
Zagotovo. Menim, da bi ljudje morali biti bolj pogumni pri tem. Ko sledimo sebi, svojim ciljem, nas življenje zapelje na drugačne tirnice. Govorim iz lastnih izkušenj. Življenje dobi pravi smisel, ko delamo to, v kar verjamemo. Prepričan sem, da ima vsak od nas svoje poslanstvo, vprašanje je le, ali so nam življenjske okoliščine naklonjene, da poslanstvo lahko izživimo.
Sta z ženo Lucijo sanjala o družini z več otroki?
Pred poroko sva se pogosto pogovarjala o tem. Žena Lucija si je želela štiri otroke, jaz tri. Željo sva si uresničila. Imava štiri otroke – eden je umrl med nosečnostjo, je v nebesih, drugi trije so tukaj. Vsak je zgodba zase. Mislim, da smo popolna družina, Ne glede številnosti, ampak glede tega, kar dajemo oziroma podarjamo drug drugemu.
Kaj vam podarjajo Filip, Rebeka in Klemen? Rekli ste, da je vsak od njih zgodba zase.
Filip je najin prvorojenec, vstopil je v najstniška leta, star je trinajst let. Dokazuje, da je sin lahko očetu za zgled. Navdušuje me s svojo potrpežljivostjo in prilagodljivostjo. Lucijina nosečnost pri Filipu je bila popolna, rodil se je zdrav, težak štiri kilograme. Kot mlada družinica smo zares uživali. Razveselili smo se novice, da se nam bo kmalu pridružila še ena družinska članica, Ema.
»Ko sina Klemna vzamem v naročje, čutim, kako se sprosti. Ta njegov droben nasmešek je zame nekaj najlepšega.«
Vendar ni privekala na svet, saj smo jo izgubili v 22. tednu nosečnosti zaradi semilobarne holoprozencefalije – prirojene razvojne motnje. To pomeni, da se otrokovi možgani ne razvijejo v dve polovici, ampak ostanejo gmota, kar povzroči razvojne, nevrološke, socialne in druge težave.
Takrat se nama je svet prvič podrl. Do takrat je bilo življenje do naju zelo prijazno – zaljubila sva se, poročila, imela prvega otroka, zdravje, stanovanje, službo. In potem šok, ki človeka sesuje.
Zaradi smrti otroka se nekateri partnerji razidejo. Bolečina jih ne poveže še bolj, ampak odtuji. Kako sta vidva prebrodila to težko obdobje?
Izguba otroka je za nekatere zakonce res razlog za razhod, ker je breme bolečine za oba pretežko. Z Lucijo sva se odločila, da bova bolečino predelala skupaj, da bova ostala drug drugemu v oporo. Med drugim sva šla na duhovne vaje, na katerih sva imela priložnost, da sva v iskrenosti do sebe in drug do drugega razčistila vse, kar naju je obremenjevalo in bolelo. To nama je pomagalo, da sva življenje lahko postavila na nove temelje in ustvarila nov, še bolj čvrst partnerski odnos.
Najbrž niti slutila nista, da sta pred vama še dve zahtevni preizkušnji.
Ne, nisva. Rebeka, najin tretji otrok, se je rodila v 25. tednu, več kot tri mesece prezgodaj. Ob rojstvu je tehtala le 640 gramov. Tri mesece smo trepetali za njeno življenje. Ko sem gledal to bitjece v inkubatorju, me je ubijal občutek nemoči. Kot oče in mož moram vendar poskrbeti za varnost družine in otrok, a tega nisem mogel zagotoviti. Zato me je občutek nemoči spravil na rob obupa. Čustveno sem bil popolnoma izpraznjen.
»Klemen me uči, da ni treba imeti vajeti življenja v svojih rokah. Naj opustim potrebo po nadzoru in se prepustim življenju. Predvsem je njegova bližina v meni prebudila zavedanje, kaj je brezpogojna ljubezen.«
Žena je bila ves čas ob najini novorojenki v bolnišnici, jaz sem ju redno obiskoval. Ko je Rebeka prišla domov, je počasi, a zanesljivo napredovala. Veselili smo se vsakega njenega napredka, tudi najmanjšega. Danes je zdrava devetletnica.
In potem sva si z Lucijo rekla, zakaj si ne bi dala priložnost še za enega otroka, saj imamo dobre pogoje za življenje, tudi Rebeka in Filip sta si želela sestrico ali bratca. Žena je ponovno zanosila in na poti je bil naš četrti otrok – Klemen.
Med to nosečnostjo so vama ginekologi spet povedali slabo novico. Kako sta se odzvala?
Žena Lucija je bila v 27. tednu nosečnosti, ko je ginekolog ugotovil, da obstaja sum na nepravilnosti pri razvoju možganov. Sumil je na semilobarno holoprozencefalijo, tako kot pri Emi. Zdravniki so bili črnogledi, midva sva bila čustveno ponovno na tleh. Toda v enem od pogovorov z zdravniki je Lucija odločno rekla: »Ta otrok bo živel!« Odločila sva se, da bova Klemnu dala priložnost za življenje, ne glede na to, kaj nas čaka.
Kmalu po rojstvu so Klemnu so potrdili omenjeno diagnozo – motnjo v razvoju možganov. Prvi teden je bil intubiran, kar pomeni, da so mu pomagali pri dihanju, potem je zadihal sam in od takrat ne potrebuje več pomoči pri dihanju.
Klemen bo septembra dopolnil sedem let, je nepremičen, ne govori, a sliši. Nekateri bi rekli, da vegetira, a vi to odločno zanikate. Zakaj?
Zato, ker je naš Klemen otrok, ki sicer potrebuje 24-urno medicinsko oskrbo, a kljub temu zmore izraziti svoje zadovoljstvo. Ko ga imam eno uro na rokah, ne govoriva, a si veliko poveva. Komunicira predvsem z mimiko obraza in z očmi, saj so njegovi pogledi zelo zgovorni. Ko ga vzamem v naročje, čutim, kako se sprosti. Ta njegov droben nasmešek je zame nekaj najlepšega.
»Naše družinsko življenje ni slabo. Daleč od tega. Veliko ljudi se v življenju pogumno sooča s še veliko težjimi preizkušnjami. Zato si zaslužijo vse spoštovanje.«
Šele ob njem sem dokončno dojel, da ni vsa komunikacija v besedah, ampak tudi v subtilnejših načinih. Zdravniki, medicinske sestre in terapevti prav tako zaznajo, ko je zadovoljen in pomirjen.
Poudarjate, da je Klemen vaš učitelj. Česa vas uči?
Za marsikaj sem mu hvaležen. Njegova tiha bližina me je marsikaj naučila. Ob njem sem začel bolj poglobljeno in celovito razmišljati o smislu življenja, pristnosti odnosov z bližnjimi in še o marsičem. Klemen me uči, da ni treba imeti vajeti življenja v svojih rokah. Naj opustim potrebo po nadzoru in se prepustim življenju. Prav tako me uči, da moram zaupati ljudem, da nam bodo pomagali. Predvsem je njegova bližina v meni prebudila zavedanje, kaj je brezpogojna ljubezen.
In za vas je brezpogojna ljubezen ...?
Brezpogojna ljubezen je, ko starš od otroka ne pričakuje ničesar, ker ga ima rad takšnega, kot je. A žal starši od otroka vedno nekaj pričakujemo. Klemen je prav tako posredno »kriv« za to, da sem se odločil za samostojno poslovno pot. Spodbudil me še za številna druga dejanja, ki se jih sicer ne bi lotil.
Zanj že nekaj let skrbijo v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični. Prvi dve leti je živel z vami. Kako sta ga sprejela Filip in Rebeka?
Ker se je Klemen rodil leta 2019 in je leto kasneje nastopila korona, smo kot družina lahko bili veliko časa skupaj. Hvaležni smo za to. Oba, tako Filip kot Rebeka, sta do bratca razvila močno in iskreno ljubezen. Zelo pozorna, ljubeča in nežna sta do njega. Vzljubila sta ga takšnega, kot je, saj otroci nimajo predsodkov. Sploh Rebeka mu zelo rada podarja poljubčke in objeme. Letos maja je imela prvo sveto obhajilo. Zaželela si je, da bi imela na praznovanju ob sebi Klemnovo fotografijo. In smo seveda z veseljem poskrbeli, da jo je imela.
Vsak večer imamo družinsko molitev, s katero se zahvalimo za dan, ki je za nami. V tej molitvi se oba zahvalita tudi za bratca Klemna.
Pogosto poudarjate hvaležnost. Je temelj vašega družinskega življenja?
Zagotovo. Ko sem pred leti stal ob Rebekinem inkubatorju in gledal v to drobceno bitje, prepredeno s cevkami, sem si rekel, da nikomur ne želim te izkušnje. A si želim, da bi ljudje izkusili, kaj pomeni brezpogojna hvaležnost. Rodi se takrat, ko ne moreš ničesar spremeniti oziroma izboljšati, čeprav si to nezmerno želiš. Takrat dojameš, da je v življenju kljub temu pravzaprav vse v redu. Veste, naše družinsko življenje ni slabo. Daleč od tega. Veliko ljudi se v življenju pogumno sooča s še veliko težjimi preizkušnjami. Zato si zaslužijo vse spoštovanje.
»Lani februarja, ko se je Klemnovo zdravstveno stanje zelo poslabšalo in so nama zdravniki rekli, da bo najverjetneje umrl, sem začel razmišljati, kako naj mu izrazim poklon, če se bo to zares zgodilo. Prešinila me je misel – napisal bom knjigo.«
Decembra 2021 ste Klemna premestili v bolnišnico za otroke v Šentvid pri Stični. Zakaj?
Klemen je vedno bolj pogosto potreboval medicinsko pomoč. Predvsem zaradi epileptičnih napadov. Najprej sva z Lucijo razmišljala, da bi eden od naju pustil službo, da bi se lahko popolnoma posvetil otroku. Potem sva prišla na idejo, da bi si začasno pomagali z zavodom v Dornavi. Tam je bival eno poletje in so lepo skrbeli zanj, vendar so ga ob vsaki povišani telesni temperaturi ali bruhanju morali peljati v bolnišnico. Tja smo ga vozli vedno pogosteje, zato nama je pediatrinja v UKC Maribor predlagala, naj ga namestiva v Bolnišnico za otroke Šentvid pri Stični.
Poklical sem v to bolnišnico in smo se dogovorili za prvo srečanje. Sprejeli sta nas zdravnici Irena Štucin in Tina Kaparič. Takoj sva začutila toplino te bolnišnice in njenega osebja. Rekli sta nama: »Vaša glavna skrb je, da poskrbite za otroka doma, mi bomo poskrbeli za Klemna. Nič ni narobe s tem, če vam priskočimo na pomoč.« In tako sva se odločila za premestitev v to bolnišnico, v kateri za Klemna res zelo lepo skrbijo. Pogosto ga obiskujemo.
Sta imela občutek krivde, ker sta ga namestila v to bolnišnico?
Seveda. Občutek krivde je ves čas prisoten. Nikoli ne ponikne. Nenehno se sprašujem, ali sem kot oče za Klemna res dovolj dobro poskrbel. Bi lahko naredili še več? Ko vidim, da v tej bolnišnici zdravniki, medicinske sestre in terapevti zanj poskrbijo bolje, kot bi zmogli zanj poskrbeti doma, sem pomirjen. A moram to vedno znova osmisliti.
Imajo v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični oddelek za paliativno oskrbo?
Ne. V Sloveniji nimamo paliativnega doma za otroke, imamo samo otroke v paliativni oskrbi. V tej bolnišnici imajo več programov, med drugim sprejemajo tudi otroke, ki potrebujejo paliativno oskrbo. Za našega Klemna so zdravniki pripravili paliativni načrt, v katerem so določili, kako daleč iti z invazivnim zdravljenjem. Če bi pri Klemnu prišlo do zastoja srca, ga ne bi oživljali, ker zanj to ne bilo smiselno. Z oživljanjem bi ga navezovali na življenje, ki ga je prerasel.
Je Klemnovo življenje kdaj viselo na nitki?
Da, dvakrat je bilo zaradi okužb njegovo življenje ogroženo, a se je k sreči vse dobro izšlo. Lani februarja, ko se je njegovo zdravstveno stanje zelo poslabšalo in so nama zdravniki rekli, da bo najverjetneje umrl, sem začel razmišljati, kako naj mu izrazim poklon, če se bo to res zgodilo. Prešinila me je misel – napisal bom knjigo. Klemnovo zdravstveno stanje se je izboljšalo, a moja ideja o knjigi je bila vedno bolj močna. Kmalu sem jo začel pisati.
Najprej sem mislil, da bo ta knjiga le za našo družino. A sem na nekem dogodku srečal urednico Celjske Mohorjeve družbe Saško Ocvirk in ji ponudil v branje nekaj strani iz knjige. Bila je navdušena. Za izdajo knjige je poskrbela Mohorjeva založba.
Knjiga nosi naslov Ta otrok bo živel. Tako se imenuje tudi zavod, ki sta ga ustanovila z ženo. Kakšno je njegovo poslanstvo?
To je zavod za družine, ki se soočajo s paliativno oskrbo svojih otrok. Poslanstvo zavoda je usmerjeno v osveščanje, kaj je paliativna oskrba, zakaj v Sloveniji potrebujemo paliativni dom za otroke in zakaj si tudi ti otroci zaslužijo, da živijo polno. Naš dolgoročni cilj je, da bi Slovenija dobila prvi paliativni dom za otroke po vzoru iz tujine.
Z osveščanjem, s povezovanjem strokovnjakov, z zagotavljanjem podpore družinam, izdajo knjige Ta otrok bo živel in razvojem prvega otroškega paliativnega doma v Sloveniji želimo soustvarjati družbo, v kateri noben otrok in nobena družina ne bosta ostala prezrta oziroma sama.
Verjamemo, da si otroci z neozdravljivimi boleznimi in njihove družine zaslužijo več kot le vrhunsko zdravstveno oskrbo. Zaslužijo si prostor, v katerem bodo našli toplino, razumevanje, razbremenitev in občutek doma. Naše poslanstvo ni le spremljanje življenja, temveč ustvarjanje prostora, v katerem lahko vsak trenutek zaživi v polnosti. Zato ustvarjamo prvi otroški paliativni dom v Sloveniji.
Kako delujejo paliativni domovi za otroke v drugih državah? Kdo jih ustanavlja in financira?
Če pogledamo Avstrijo, Italijo ali Veliko Britanijo, lahko vidimo, da so se ustanovitve paliativnih domov za otroke lotevali različno in s pomočjo različnih finančnih virov. Ne zdi se mi smiselno, da bi njihove prakse kopirali, ampak moramo najti rešitve, ki bodo najbolj sprejemljive za slovensko okolje.
Želim si, da bi paliativni dom za otroke v Sloveniji deloval na treh stebrih. Prvi bi bil informativne narave, kar pomeni, da bi imeli starši na voljo vse potrebne informacije, ko bi izvedeli za hudo diagnozo svojega otroka od zdravnikov oziroma strokovnjakov in tudi od staršev s podobnimi izkušnjami.
»Nenehno se sprašujem, ali sem kot oče za Klemna res dovolj dobro poskrbel. Bi lahko naredili še več? Ko vidim, da v tej bolnišnici zdravniki, medicinske sestre in terapevti zanj poskrbijo bolje, kot bi zmogli zanj poskrbeti doma, sem pomirjen.«
Drugi temelj bi bile bivanjske enote, s čimer bi družinam omogočili, da bi lahko bile z otrokom tudi takrat, ko bi njihov otrok potreboval zdravstveno oskrbo v paliativnem domu. Družina bi lahko najela apartma in preživljala čas s svojim otrokom. Paliativni dom bi bil torej nekakšna bivalna skupnost. V njem bi staršem zagotovili tudi dostojno slovo v primeru smrti otroka, kar pomeni, da bi imeli na voljo tudi pomoč psihologa in podporo zdravnikov, vsi bi pripomogli k temu, da bi bilo slovo dostojno.
Če nam bo paliativni dom za otroke uspelo zagotoviti, bodo starši hudo bolnih otrok lahko pomirjeni, saj se bodo vanj lahko zatekli po pomoč, če sami ne bodo zmogli premoščati težkih zdravstvenih izzivov svojega otroka. Vedeli bodo, da se lahko zanesejo na ljudi, ki jih razumejo in jih ne obsojajo.
Živimo v družbi, v kateri so obsojanja deležni starši, ki se odločijo za prekinitev nosečnosti, ko izvedo za hudo diagnozo svojega še nerojenega otroka. Kakšno je vaše stališče?
Vsak starš ima pravico, da se odloči, ali bo takega otroka imel ali ne. Nobena odločitev ni napačna. Vem, kaj pomeni, ko se soočiš z dejstvom, da se tvoj otrok ne bo razvijal kot drugi, vem, kaj pomeni ta tema. In vem, kaj pomeni sprejeti takšno ali drugačno odločitev. Nobena odločitev ni vredna obsojanja. Nobena.
Pred dnevi sta bila z ženo na sestanku pri predsednici države Nataši Pirc Musar. Predstavili ste ji idejo o paliativnem domu za otroke. Kako se je odzvala na vašo pobudo?
Moram reči, da sem bil zelo presenečen in navdušen nad toplino in odzivom, ki sva ga z ženo doživela pri predsednici. Absolutno je podprla naša prizadevanja in veselim se, da bomo lahko tudi z njeno pomočjo še odločneje stopali po poti prizadevanj za ustanovitev paliativnega doma za otroke.
Na tem srečanju sem dobil dokončno potrditev, da je z zadostno mero odločnosti mogoče premakniti stvari na bolje – četudi kdo pravi, da sem sanjač in imam utopična pričakovanja.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
