Za zdravljenje Aleksa v dveh tednih zbrali 618.000 evrov
Za zdravljenje triletnega Aleksa z redko genetsko boleznijo so v dveh tednih zbrali več kot 618.000 evrov. S tem so mu zagotovili mesto v mednarodni klinični študiji.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za zdravljenje triletnega Aleksa, ki boleha za izjemno redko genetsko boleznijo, so v dveh tednih uspešno zbrali potrebnih 618.166 evrov. Sredstva mu bodo omogočila gensko zdravljenje v tujini, ki je predstavljalo njegovo zadnjo priložnost za normalno življenje, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Aleks, ki v petek praznuje tretji rojstni dan, ima spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56). Gre za neizprosno napredujočo bolezen, ki povzroča hudo invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja in govora ter propad mentalnih funkcij. Za zaustavitev bolezni nujno potrebuje novo gensko zdravilo.
Zdravljenje v Ankari
Stroški zdravljenja so ocenjeni na 600.000 evrov. V prvi klinični študiji, ki bo potekala v bolnišnici v turški Ankari, je predvidenih devet mest za otroke z vsega sveta, ob začetku zbiralne akcije pa sta bili prosti le še dve. Z zbranim denarjem si je Aleks pravočasno zagotovil eno od njih.
Starša Tina Drobnjak in Radoš Drobnjak sta se ob uspešnem zaključku akcije zahvalila donatorjem. "Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tudi iz tujine, ki ste pomagali," sta sporočila. Poudarila sta, da so ljudje Aleksu podarili neprecenljivo upanje.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je pojasnil, da je bil čas za Aleksa neprecenljiv, hitrost zbiranja pa odločilna. "Danes lahko z velikim olajšanjem in hvaležnostjo rečemo, da mu je uspelo," ga je v sporočilu navedlo društvo. Ob tem je izrazil pričakovanje, da bo državni zbor še ta mesec sprejel zakon o ustanovitvi sklada za redke bolezni, ki bi stroške tovrstnih zdravljenj kril iz proračuna.
"Vsakič znova me neskončno gane, ko vidim, kako močno znamo v Sloveniji stopiti skupaj za otroka,” je dodal ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.
Gensko zdravljenje je po petih letih razvoja pripravila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids, ki sta jo ustanovila starša deklice z enako diagnozo. Ker fundacija nima sredstev za kritje stroškov izdelave terapije, so morali denar zbrati starši sami. Študija se bo predvidoma začela do poletja, Aleks pa bi zdravilo lahko prejel do konca leta.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
