Edino upanje za Aleksa: za gensko zdravilo potrebujejo 600.000 evrov
Triletni Aleks ima izjemno redko in napredujočo genetsko bolezen. Novo zdravilo je edino upanje, a je samoplačniško, časa pa vse manj.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Za 3-letnega Aleksa iz Kranja se je pojavilo edino upanje v boju z izjemno redko genetsko boleznijo – spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56). Gre za hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, ki otrokom postopno odvzame sposobnost gibanja, govora in drugih osnovnih funkcij.
Do nedavnega za bolezen ni bilo nobenega zdravljenja, zdaj pa je mednarodni skupini znanstvenikov uspelo razviti prvo gensko zdravilo, ki lahko zaustavi napredovanje bolezni. Aleks bi ga lahko prejel v okviru prve klinične študije v Ankari, vendar je zdravljenje samoplačniško. Stane 600.000 evrov.
Prosti le še dve mesti
Ker je v klinično študijo vključenih največ devet otrok z vsega sveta, sta trenutno prosti le še dve mesti. Čas je zato ključen.
Aleks posledice bolezni že močno čuti: ne more hoditi in ne govoriti, bolezen pa napreduje iz meseca v mesec. Edina možnost je, da zdravilo prejme čim prej.
»Za starša ni nič hujšega, kot to, da nemočno gledaš svojega otroka, kako izgublja sposobnosti. A odločena sva, da ne bova obupala. Naredila bova vse, da Aleks dobi priložnost, ki si jo zasluži,« pravita njegova starša Tina in Radoš Drobnjak.
Zato so starši skupaj z Društvom Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo, s katero želijo v najkrajšem možnem času zbrati potrebna sredstva.
Predsednik društva dr. Nejc Jelen poudarja, da gre za edino možnost, da se napredovanje bolezni ustavi, in verjame, da lahko Slovenija ponovno stopi skupaj. Če Aleks v to prvo klinično študijo ne bo vključen, ni zagotovila, da bo zdravljenje sploh še lahko prejel.
Donacijo za Aleksa lahko prispevate z SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999 in namen "Za Aleksa."
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
