Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino
Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v ZDA, so se v javnosti pojavili številni odzivi. Med najbolj čustvenimi je bil odziv Gregorja Bezenška ml. iz Društva Viljem Julijan, ki je poudaril, da je odločitev za družino izjemno boleča in težko razumljiva.
“Boli nas prihodnost teh otrok”: Bezenšek po odločitvi ZZZS
»Po ustanovitvi sklada za redke bolezni smo verjeli, da prihaja novo upanje za otroke z redkimi boleznimi. Zato je zavrnitev zdravljenja za Jaka toliko težja,« je zapisal. Ob tem je opozoril, da odločitev ne prizadene le Jake in njegove družine, temveč odpira tudi številna vprašanja glede prihodnosti drugih otrok, ki se soočajo s podobnimi diagnozami.
»Odločitev, ki smo jo prejeli, je za vse nas zelo težka, boleča in nerazumljiva. Ne boli le zato, ker je bil zavrnjen Jaka. Boli tudi zato, ker zdaj z upravičeno skrbjo gledamo naprej. Bo enaka usoda doletela tudi Tea?,« je zapisal Bezenšek.
Bezenšek je poudaril, da družine otrok z redkimi boleznimi vsak dan živijo težak boj in da jih takšne odločitve še dodatno prizadenejo. Kljub razočaranju pa v Društvu Viljem Julijan sporočajo, da ne bodo obupali ter bodo nadaljevali prizadevanja za pomoč Jaki in drugim otrokom, ki potrebujejo zdravljenje.
Zavrnitev financiranja zdravljenja
Spomnimo, ZZZS je zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka z Duchennovo mišično distrofijo z genskim zdravilom elevidys v ZDA. Konzilij zdravnikov je ocenil, da zdravljenje ne izpolnjuje pogojev iz zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, saj po dosedanjih raziskavah ni dokazov, da bi zdravilo bistveno izboljšalo ali ustavilo napredovanje bolezni. Pri tem so izpostavili raziskavo EMBARK, v kateri zdravilo ni doseglo glavnega cilja, ter dejstvo, da Evropska agencija za zdravila (EMA) zdravila ni odobrila zaradi pomanjkanja dokazov o učinkovitosti in varnostnih pomislekov. Konzilij meni, da bi bilo mogoče napredovanje bolezni upočasniti z zdravilom duvyzat, ki je v EU odobreno od leta 2025.
Jakov oče je poudaril, da trenutno dostopna zdravljenja v Sloveniji bolezni ne ustavijo, gensko zdravilo elevidys pa naj bi po njegovih besedah pomembno upočasnilo napredovanje bolezni in izboljšalo motorične sposobnosti otrok. Dodal je, da so zdravilo že prejeli trije slovenski otroci, pri katerih naj bi bili vidni pozitivni učinki. Družina je za zdravljenje v ZDA doslej zbrala skoraj dva milijona evrov donacij, do potrebnega zneska pa jim manjka še nekaj več kot 523 tisoč evrov.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
