Profimedia

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Zakonski predlog predvideva redno financiranje iz nerazporejenega dela dohodnine, kar naj bi na leto prineslo od 10 do 12 milijonov evrov. Dodatne tri do pet milijonov evrov pričakujejo iz partnerskih dogovorov s farmacevtskimi podjetji.

Vlada tako ocenjuje, da se bo v skladu letno zbralo od 13 do 17 milijonov evrov tekočih sredstev. Čeprav zakon kot dodaten vir financiranja predvideva tudi donacije, predlagatelj te prihodke v finančnem načrtu konservativno ocenjuje na nič evrov.

Zdravstvo

Vlada proti zakonu o skladu za redke bolezni

Zbrana sredstva naj bi zadoščala za kritje najdražjih obravnav, katerih stroški so ocenjeni na 10 do 20 milijonov evrov letno. V obrazložitvi zakona se vlada pri tem sklicuje tudi na stališča, ki jih je izrazil predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.

Predlagatelj povzema njegova opozorila o paradoksalnosti sistema, ki zavrača plačilo zdravil, odobrenih v ZDA, in otroke sili v čakanje na evropske odobritve. Ob tem zakonodajalec ocenjuje, da bo sklad letno omogočil zdravljenje petim do desetim otrokom.

Društvo Viljem Julijan še ni razmislilo, ali bo sodelovalo v nadzornem svetu sklada

V društvu pojasnjujejo, da pri sami pripravi besedila zakona niso sodelovali, so pa poleti o teh težavah govorili z ministrom za zdravje Tadejem Ostrcem. Trenutna ocena o petih do desetih obravnavanih otrocih se jim zdi ustrezna.

· Bolezni

Rešitev za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Zakon sicer predvideva, da bo imel nadzorni svet sklada pet članov, pri čemer enega člana predlagajo nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše. Ta član bo izbran izmed zakonitih zastopnikov otrok.

Kljub tej možnosti pa v Društvu Viljem Julijan o morebitni kandidaturi za to mesto še niso razpravljali. »O tem v društvu niti še nismo razmišljali, zdaj si predvsem želimo, da bi imeli sklad, ki bi otrokom z najtežjimi boleznimi v resnici omogočal zdravljenje z zdravili, ki jih potrebujejo,« pojasnjuje Jelen.

Ureditev, ki bi otrokom omogočila pravočasen dostop do zdravljenja, sicer podpirajo. »Za nas je ključno, da otrok, ki izpolnjuje pogoje za financiranje, zaradi pomanjkanja sredstev ne ostane brez pravočasnega zdravljenja,« opozarja Jelen.

Dodaja, da mora predvideno število pet do deset otrok ostati zgolj ocena, in ne vnaprej določena meja. Zato upajo, da prihodki ne bodo prenizki za vsa potrebna zdravljenja.

Upajo na konec zbiralnih akcij

V društvu si srčno želijo, da zbiranje sredstev z dobrodelnimi akcijami za zdravljenja, ki jih bo pokrival sklad, ne bo več potrebno. Po razočaranju ob prejšnjem zakonu pa glede novega predloga ostajajo previdni.

»Vse je odvisno od tega, kakšen bo sklad,« poudarja Jelen in dodaja, da bo šele praksa pokazala dejansko učinkovitost zakona. Zavzemajo se, da bi imeli otroci možnost zdravljenja z najnovejšimi zdravili ne glede na premoženje.

»Naša želja vsekakor ostaja ista: da bi imeli otroci z redkimi boleznimi možnost zdravljenja z najnovejšimi zdravili in to ne bi bilo odvisno od tega, koliko denarja lahko družina zbere,« je za Svet24 dejal Jelen.

Denar bi vlada odvzela nevladnikom, ti protestirajo, da bi ga lahko našla drugje

Predlog zakona je sicer naletel na oster odziv nevladnih organizacij, saj določa, da se v nov sklad steka nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, ki je doslej predstavljal edini vir Sklada za razvoj nevladnih organizacij. Vanj bi se preneslo 12 milijonov od trenutnih 15 milijonov evrov priliva iz naslova nerazporejenih sredstev donacij dohodnine.

Sklad NVO

Nevladniki o odvzemu sredstev: Denar za redke bolezni bi lahko našli drugje

V krovni mreži slovenskih nevladnih organizacij CNVOS opozarjajo, da to pomeni neizogibno prekinitev ali zmanjšanje pogodb za več kot 300 organizacij, vključno z gasilci, Rdečim križem in Karitas. Kot opozarjajo, bi vlada sredstva za zdravljenje redkih bolezni lahko zagotovila drugje, na primer pri naftnih trgovcih, namesto da jih odvzema nevladnemu sektorju.