Oče malega Jake sporočil veselo novico: »Se vidimo čez par ur«
Po veliki humanitarni akciji in zahtevnem obdobju čez lužo je družina malega Jaka Škofa dočakala pomemben trenutek. Oče Robert je razkril, kaj se dogaja.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Po mesecih negotovosti, težko pričakovanem genskem zdravljenju in dolgem obdobju ločenosti se za družino malega Jaka Škofa začenja novo poglavje. Deček, za katerega je Slovenija zbrala kar 2,5 milijona evrov, se končno vrača v domovino. Veselo novico je na Facebooku sporočil njegov oče Robert Škof.
»Naš Jaka se končno vrača nazaj v Slovenijo. Komaj čaka, da vidi svoje prijatelje, katere pogreša zelo. Se vidimo čez par ur,« je na družbenem omrežju zapisal Robert Škof in z novico razveselil vse, ki so v zadnjih mesecih spremljali Jakovo zgodbo.
Za družino, ki je prestala dolgo in negotovo pot do težko pričakovanega zdravljenja, je vrnitev v Slovenijo veliko več kot le pot domov. Pomeni ponovno snidenje z najbližjimi, vrnitev v domače okolje in predvsem trenutek, na katerega je Jaka čakal ves čas bivanja v Združenih državah Amerike.
Po vseh skrbeh, odrekanjih in dolgem čakanju je pred Jako tisto, česar se je najbolj veselil: vrnitev domov, med svoje ljudi.
Slovenija je stopila skupaj in Jaki omogočila zdravljenje
Zgodba malega Jaka je pred časom povezala ljudi iz vse Slovenije. Deček se spopada z Duchennovo mišično distrofijo, hudo genetsko boleznijo, ki povzroča postopno propadanje mišic. Njegova družina je za zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA potrebovala približno 2,5 milijona evrov.
Znesek se je sprva zdel skoraj nedosegljiv, toda številni posamezniki, podjetja, društva in prostovoljci so združili moči ter pomagali zbrati potrebna sredstva. Sledili so dolgi meseci upanja, skrbi in pričakovanja, dokler Jaka ni odpotoval čez lužo in prejel težko pričakovanega zdravila.
Njegova zgodba je odprla tudi vprašanja o dostopnosti izjemno dragih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi. Jakova družina je namreč pomoč iskala tudi pri pristojnih institucijah, vendar sta bili njeni vlogi za financiranje zdravljenja na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije zavrnjeni. Na koncu je odločilno vlogo odigrala solidarnost ljudi.
Po genskem zdravljenju ga je čakalo še 14 tednov spremljanja
Prejem zdravila ni pomenil takojšnjega konca zdravljenja. Jaka je moral v ZDA ostati še 14 tednov, saj so zdravniki po genski terapiji skrbno spremljali njegovo zdravstveno stanje in odziv telesa na zdravilo.
Po besedah njegovega očeta je bilo predvidenih šest tednov stroge karantene, nato pa še osem tednov rednih obiskov klinike, pregledov in odvzemov krvi. Obdobje je bilo za družino zahtevno tudi zaradi razdalje: medtem ko sta bila Jaka in njegova mama Katja v Ameriki, sta oče Robert in Jakov brat Oskar ostala doma v Sloveniji.
Brata sta se zelo pogrešala, zato so si družinski člani pomagali z rednimi videoklici. Prav ponovno snidenje z bratom in prijatelji je bilo nekaj, česar se je Jaka še posebej veselil.
Družina je upala na izboljšanje, zdaj pa je najpomembnejša vrnitev domov
Po prejemu zdravila je družina poročala o spodbudnih opažanjih. Jaka se je počutil dobro, povrnil se mu je apetit, sam pa je povedal, da ima občutek, kot da ima več energije in da ga noge manj bolijo.
Kljub temu so bili domači pri pričakovanjih previdni. Pri premagovanju stopnic takrat še niso opazili bistvenega izboljšanja, saj je Jaka pri tem še vedno potreboval veliko pomoči. Družina je upala, da bodo učinki zdravljenja vidni tudi v prihodnje, predvsem pri ohranjanju njegovih sposobnosti in vsakodnevnih opravilih.
Zdaj je pred njim novo poglavje, tokrat v domačem okolju, ob družini in prijateljih. Prav drobne stvari, ki se marsikomu zdijo samoumevne, imajo za Jako poseben pomen: druženje z vrstniki, igra z bratom Oskarjem in vrnitev v vsakdan, ki ga je moral za več mesecev pustiti za seboj.
Komaj čaka, da bo spet z domačimi
Ob novici o Jakovi vrnitvi se bodo številni, ki so spremljali njegovo zgodbo in prispevali k zbiranju sredstev, gotovo razveselili predvsem tega, da se deček po dolgem obdobju zdravljenja in spremljanja vrača domov. Pred odhodom v ZDA je družina sanjala o trenutku, ko bo Jaka lahko spet objel svoje najbližje, se družil s prijatelji in preživljal čas z bratom. Zdaj se to pričakovanje uresničuje.
Jakova pot sicer še ni končana. Duchennova mišična distrofija ostaja resna bolezen, zato bo tudi po vrnitvi pomembno nadaljnje spremljanje njegovega zdravja. Toda za družino je današnji dan predvsem trenutek olajšanja in veselja.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
