Takšni bodo pogoji novega sklada za financiranje dragih genskih terapij
Državni zbor bo ta teden odločal o vladnem predlogu zakona ustanovitve sklada za otroke z redkimi boleznimi. To morate vedeti, če boste pomoč za svojega otroka iskali v skladu.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Novoustanovljeni sklad bo financiral izjemno draga napredna zdravljenja, predvsem genske in celične terapije, ki v Sloveniji še niso dostopna in jih Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije.
Sistem bo poleg neposrednih stroškov zdravil kril še stroške prevoza, nastanitve in prehrane v tujini za bolnega otroka ter enega polnoletnega spremljevalca. Sredstva se bodo praviloma nakazovala neposredno tujemu izvajalcu zdravljenja, za potne stroške in bivanje pa bodo starši lahko zaprosili za akontacijo, predvideva predlog zakona.
Upravičeni bodo mladoletni slovenski državljani, za katere so druge možnosti zdravljenja izčrpane
Do financiranja bodo upravičeni otroci do dopolnjenega 18. leta starosti, ki so slovenski državljani in imajo v Sloveniji urejeno obvezno zdravstveno zavarovanje. Pogoj je, da imajo diagnosticirano življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko bolezen, pri čemer so bile možnosti zdravljenja doma že izčrpane.
Pogoj za uveljavljanje pravice je tudi, da predlagano napredno zdravljenje obeta izboljšanje stanja ter da zdravstvena blagajna zdravljenja v tujini ni odobrila.
Postopek se začne z vlogo, ki jo pri skladu vložijo starši oziroma zakoniti zastopniki, z njihovim soglasjem pa lahko vlogo poda tudi otrokov osebni pediater ali lečeči zdravnik.
Vlagatelji morajo predložiti otrokovo zdravstveno dokumentacijo, ponudbo oziroma predračun tujega izvajalca z natančno opredeljenimi cenami in pogoji plačila, podatke o načrtovanih spremljajočih potnih stroških ter predvideno časovnico poteka zdravljenja. Celoten postopek uveljavljanja pravice je oproščen plačila upravne takse.
Ob zavrnitvi slovenskega konzilija bo sklad poiskal še dve tuji mnenji
Temelj za odločanje sklada bo strokovno mnenje konzilija zdravnikov domačega terciarnega centra. Če starši tega mnenja nimajo, ga bo sklad z njihovo privolitvijo od bolnišnice pridobil sam po uradni dolžnosti.
Morebitna zavrnitev s strani domačega konzilija ne pomeni avtomatičnega konca postopka, saj mora sklad v primeru nestrinjanja obvezno pridobiti še mnenji dveh neodvisnih tujih strokovnjakov iz mednarodno priznanih centrov. O morebitnih pritožbah bo nato presojala posebna petčlanska strokovna komisija, v kateri bodo tuji medicinski strokovnjaki.
V društvih, ki so doslej nosila breme humanitarnih akcij, opozarjajo, da bo ključna izvedba zakona v vsakodnevni praksi. »Vse je odvisno od tega, kakšen bo sklad,« poudarja Nejc Jelen, predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Po njegovih besedah bo šele čas pokazal, ali bo novoustanovljeni mehanizem v celoti odpravil potrebo po zbiranju donacij.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
