46 glasov za nov sklad: denar za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
Nova ureditev prinaša upanje družinam otrok z redkimi boleznimi, a ob sprejetju zakona se je odprlo tudi vprašanje financiranja.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Državni zbor je danes s 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Z njim bo vzpostavljen samostojen sklad, namenjen financiranju zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje trenutno ne krije.
Kot poroča Slovenska tiskovna agencija (Sta), so zakon podprli poslanci koalicije, Resnice ter poslanca narodnih skupnosti. Večina opozicijskih poslancev je bila vzdržana, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode.
Opozicija opozarjala na sredstva za nevladne organizacije
V opoziciji so poudarili, da bi zakon podprli, če z njim ne bi posegali v financiranje sklada za razvoj nevladnih organizacij. Zavrnili so tudi njihova dopolnila, s katerimi so predlagali, da bi se novi sklad financiral neposredno iz državnega proračuna.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je medtem ocenil, da gre za pomemben korak za otroke z redkimi boleznimi. Pojasnil je, da je zakon namenjen primerom, ko so bile v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja.
Ključna podlaga za odločanje bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo med strokovnjaki prišlo do nesoglasja, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine.
Denar tudi iz dohodnine
Po poročanju Sta bo eden od virov financiranja sklada del nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena skladu za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je zagotovil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci že namenili konkretnim nevladnim organizacijam, niti v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe in druge obstoječe obveznosti države.
Za ustanovitev novega sklada bodo po njegovih besedah uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. »Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene,« je zagotovil minister.
Sklad se bo lahko financiral tudi iz donacij, daril in volil posameznikov za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, sredstev evropskih programov in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja ter drugih virov.
Predvideno je tudi partnersko financiranje. K skladu bodo lahko pristopili imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalci zdravil oziroma druge pravne osebe, ki delujejo na področju zdravil in poslujejo v Sloveniji.
O vlogah bodo odločali v največ 45 dneh
Sklad bodo sestavljali direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet, mandat pa bo trajal štiri leta.
Nadzorni svet bo imel pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladnih organizacij, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše, ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke.
Pet članov bo imela tudi strokovna komisija. Dva stalna člana – pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike – bo imenoval nadzorni svet, preostali trije člani pa bodo zdravniki.
Sklad bo moral o vlogi odločiti najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, se rok podaljša na največ 45 dni.
Zakon bo začel veljati dan po objavi v Uradnem listu. Vlada bo morala v 15 dneh od uveljavitve sprejeti akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni ter imenovati vršilca dolžnosti direktorja in člane nadzornega sveta.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
