Arhiv uredništva

Tudi če poskušajo svoje nelagodje skriti. Takrat Janek gleda v tla ali preprosto odide. Tistim pa, ki ga že prvi trenutek brez kakršnih koli pomislekov sprejmejo kot sočloveka, rad ponudi roko in potem počaka, kaj bodo oni naredili. Spontano bi jih Janek takoj objel, vendar tega ne naredi. Tako pač zahteva socializacija. Zato pa rad malo pokramlja z njimi. Rad pove, da je dobro, da gre na sprehod, da gre rad v službo … Če se res dobro počuti, z veseljem izda tudi, da mama danes ni zlikala njegovih srajc, hehe. Včasih tudi duhovito navrže kakšen stavek iz Pekarne Mišmaš, npr.: »Mišmaš, pet kilogramov kruha, prosim. Je rekel vaščan.«

In jaz? Včasih stojim tam zraven in malo »prevajam«, včasih zardevam in se opravičujem, ker nisem likala, včasih vlečem skupaj nitke, da bi razumela, kaj je želel Janek povedati. O, vedno imajo njegove izjave neki pomen, nič ne naklada, bi rekli. Smisel pa lahko razume  tisti, ki ga pozna in pozna njegov vsakdanjik. Takrat tudi začutim, da ima rad ljudi in da je rad z njimi. Sploh če mu namenijo pozornost. Čisto enako kot vsi ljudje! Včasih odpre vhodna vrata hiše in pogleda proti hiši sosede Nade. Zelo jo ima rad! In v primeru, da ga ona ne opazi in mu ne pomaha, je čisto nesrečen. Pravi: »Nada je zbežala.«

Na splošno ima Janek zares rad ljudi! Ampak tega se ni naučil od mene, na žalost! Včasih razmišljam o tem, da sem samo še zaradi njega socialno bitje, hehe. Saj se ne pritožujem, pa tudi vere v človeštvo še nisem čisto izgubila. Ampak vedno bolj mi je pri srcu samota. In kdo ve, kakšna samotna čudakinja bi bila brez njega!?

Z Janekom lahko greva vsepovsod: na veselice, različne prireditve … Če ni glasba po njegovem okusu, je pa morda kakšna hrana. Če tudi tega ni, so pa ljudje. Ne vem natančno, kako se počuti, kadar gre mnogo ljudi mimo njega, ga pogledajo postrani ali pa od daleč. Opazim, kako so nekateri zaverovani vase in s pogledom iščejo kakšne pomembnejše ljudi. Janek pa včasih komu že ponuja roko, ki mu potem omahne v prazno. Vidite, zaradi tega pa jaz ne hodim med ljudi …

Kakorkoli že, 21. marec je svetovni dan downovega sindroma, kot ga je določila Generalna skupščina Združenih narodov. Datum so izbrali res posrečeno! Trije kromosomi, praviloma sta samo dva (marec je tretji mesec), in enaindvajseti dan (enaindvajseti kromosom). Na ta dan lahko v podporo tem osebam oblečemo dve različni nogavici. Kar samo pomeni, da na tem svetu živimo različni ljudje, in zaradi česar (naj bi bil) je ta svet bolj pisan in lepši.

No, glede na to, kako zelo so Janek in veliko drugih oseb z downovim sindromom skrbni glede svojih oblačil (lahko tudi berete: natančni), si ne predstavljam, da bi obul različni nogavici. Zato pa ju bom jaz! Vsak dan! Pa če bom našla pravi par ali pač ne, hehe. Jaz sem namreč manj skrbna glede tega.

In ko smo že pri svetovnih dnevih. Morda je to še eno moje malo čudaštvo, ampak res velikokrat pregledujem seznam mednarodnih dni. In ugotavljam, da je na njem res veliko pomembnih opomnikov človeštvu. Noben dan ni posvečen grabljenju denarja, hinavščini, oholosti, zaničevanju … Nagovarjajo pa nas za zdravje, pravičnost, poštenost, človečnost, skrb za vejo, na kateri čepimo in si jo nespametno, počasi žagamo čisto pri deblu.

Zakaj so pomembni takšni dnevi? Zato, da vsaj enkrat v letu (že naslednji dan je tako spet po starem) morda razmišljamo tudi o downovem sindromu.

O osebah s posebnimi potrebami. O ljudeh, ki so se rodili (nič krivi in nič dolžni, kot rečemo) v ta svet. V svet, ki sprejema in priznava samo sebi enake. Takšne, od katerih se lahko nadeja koristi. Materialne. V svet, ki izbira za družbo sebi enake. V svet, kjer je moderno govoriti o sočutju in nesebičnosti, pa mnogi niti ne vedo, kaj to je.

Ampak dokler bo obstajalo človeštvo, bosta vedno obstajala tudi možnost in upanje, da bodo ljudje v črno-belem svetu zagledali tudi vse druge barve in odtenke. Tukaj so, vedno so bile in vedno bodo. Zato bova z Janekom vedno znova hodila med vami, vas srečevala, se vam umikala, vam gledala v oči, vas preizpraševala, vas spominjala, da se vsega ne da presojati z materialnimi koristmi. Janek je fant z downovim sindromom, rad ima svet in vse na njem. Zato so njegove roke in čustva razprti. Njegovo srce je dobro in misli, da so takšna srca vseh ljudi. Jaz pa hodim naokoli malo bolj zadržano in previdno. Nimam downovega sindroma in vem, da lahko vsak trenutek srečam ozko, hladno, vase zazrto srce. Jaz se znam v teh srečanjih obraniti bolečine zavrnitve. Preprosto naredim tudi svoje srce hladno in ozko. Janek tega ne zna. Ne zna zaigrati, ne zna »vrniti« bolečine nazaj. Zato ostane pri njem kot nejasnost, zmeda in nediferencirana žalost.

In jaz poznam zdravilo za te nesrečne trenutke. Spomnim ga na dobre stvari, ki so se mu zgodile, ter dobre ljudi, ki jih pozna in ima rad. Tako v njegovo samopodobo vrnem vrednoto, dobro je biti dober. 

Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!

 Kolumna je bila objavljena v reviji Jana, št. 13, 28. 03. 2023.

revija Jana