Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Strokovnjaki so prepričani, da je 59-letna Duangjay Samaksamam edina na svetu s tovrstnim obolenjem – makrodistrofijo limpomastozo –, razširjenim v obeh rokah od ramen navzdol. Premikanje stalno otečenih rok je izjemno boleče že, ko je govora o povsem preprostih opravilih, denimo pomivanju ali česanju.

Vendar pa bolezensko stanje zanjo ni pomenilo zgolj bolečine, temveč ji je znatno otežilo tudi družbeno življenje. Tako je zaradi svojega videza večino svoje mladosti preživela v osami, čeprav je to pomenilo, da je ostala brez izobrazbe. Pri dvajsetih letih pa je morala priti na plano, saj sta njeno pomoč potrebovala ostarela starša, ki nista več mogla upravljati s trgovino, katero ima v lasti njena družina.

Premikanje stalno otečenih rok je izjemno boleče. 

Kaj kmalu je pritegnila pozornost številnih kirurgov z vseh koncev sveta. Številni so ji skušali pomagati s posegi, a njene roke ostajajo zatečene. »Moje roke so tako težke, da jih komaj dvignem, da bi se počesala. Nič drugače ni z oblačenjem,« je povedala Duangjay. »Nekateri zdravniki menijo, da je edina rešitev amputacija, vendar zame to ne pride v poštev.« Številni posegi pa so njeno stanje še poslabšali. »Med operacijami mi niso odstranili tkiva, ker so se bali, da bi mi poškodovali živce. Pet mesecev pozneje so nastopile bolečine v zapestju, zaradi katerih nisem mogla spati ponoči. Pozneje so mi sicer odstranili 700 gramov maščobe in krvi, a so mi roke že čez mesec dni znova otekle.«

Ker ne poznajo vzroka bolezni, le-te ne morejo ozdraviti. 

Slovo od mladosti je zanjo nastopilo zgodaj: »Moja mama pravi, da sem bil takšna že od rojstva. Nisem si upala v šolo, zato se tudi nisem naučila brati.« Upanja je malo – zdravniki namreč pravijo, da ker ne poznajo vzroka bolezni, le-te ne morejo ozdraviti.