Slovenec, ki je premagal morilca srca: "Nisem zmogel dveh nadstropij"
Karpalni kanal in pokanje kit sta gospodu Vinku napovedala odpoved srca. Danes v Sloveniji to zahrbtno bolezen uspešno zdravimo, le odkriti jo je treba pravočasno.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
"Moje težave so se začele povsem nedolžno med poletnim dopustom. Nenadoma sem ugotovil, da praktično ne zmorem več peš prehoditi dveh nadstropij. Ko sem se vrnil domov, sem moral takoj na pregled k osebni zdravnici. Imel sem hude težave z dihanjem in stiskanje v prsih, se svojih prvih soočenj z zahrbtno bolezni spominja Vinko Golmajer, ki je svojo izkušnjo delil za Društvo za zdravje srca in ožilja.
"Za pomoč pri lajšanju težav si je na začetku pomagal na različne načine, kasneje pa začel prejemati tudi novo, pravkar registrirano zdravilo. V pogovoru pove tudi, da so kot posledica bolezni prišle druge težave, ki pa jih je in jih še vztrajno rešuje," navaja Društvo.
Negotovo iskanje odgovorov
Zdravnica je sprva posumila na pljučno bolezen, ko pa so bili ti izvidi negativni, se je začelo dolgotrajno in negotovo iskanje odgovorov. Pot ga je končno pripeljala do kardiologov in po vrsti preiskav, od magnetne resonance do scintigrafije in biopsije, so po petih do šestih mesecih le postavili točno diagnozo: transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM).
Kot poroča tudi portal Ordinacija.hr, kardiologi opozarjajo, da gre za izjemno nevarno bolezen, pri kateri se napačno zvite beljakovine, ki jih sicer proizvajajo jetra, v obliki drobnih nitk (amiloidov) odlagajo v srčni mišici.
Predstavljajte si, da vaše srce, ki bi moralo biti prožno in elastično, zaradi teh oblog postane trdo in togo. Ker se ne more več pravilno krčiti in polniti s krvjo, pride do progresivnega popuščanja srca. Če bolezen ostane neodkrita in brez terapije, pacienti v povprečju umrejo v roku dveh do treh let.
Šok ob diagnozi
Soočanje z diagnozo bolezni, ki brez zdravljenja vzame življenje človeku že v treh letih, je bilo zanj izjemno težko, še posebej, ker pravo zdravilo takrat v Evropski uniji še ni bilo registrirano.
"Ko izveš za tako nevarno diagnozo, te to psihično močno prizadene. Moje edino upanje takrat je bil zeleni čaj. Ker na trgu še ni bilo zdravila, sem na internetu prebral, da lahko pomaga, zato sem spil ogromne količine zelenega čaja,"pripoveduje.
Ko so zdravilo končno registrirali: "Takrat je postalo tako psihično kot fizično veliko boljše. Ko vidiš, da obstaja rešitev, začneš na vse skupaj gledati povsem drugače. V tistem trenutku je podpora družine in zdravnikov neprecenljiva."
Prvi znaki so se pojavili že leta prej
Največja past te bolezni je, da so simptomi povsem nespecifični, zaradi česar pacienti pogosto leta obiskujejo napačne specialiste, nihče pa ne posumi na srce. Pozorni morate biti na naslednje znake:
- Kratka sapa (sploh ob blagem naporu) in huda utrujenost.
- Izrazito otekanje nog, predvsem gležnjev proti večeru.
- Nenadne aritmije, razbijanje srca in pogoste vrtoglavice.
- Slabost, mravljinčenje ali nepojasnjena bolečina v dlaneh in stopalih.
- Motnje pri odvajanju vode ter prebavne težave.
Telo pa pošilja znake že vrsto let prej. Vinko Golmajer opozarja: "Moji prvi znaki so se pokazali že veliko prej, a jih takrat jaz, očitno pa tudi zdravniki, nismo poznali. S tem mislim predvsem na operacijo obeh karpalnih kanalov (omrtvičenje rok ponoči) na zapestjih. Imel sem tudi težave s pokanjem kit v ramenih. Zdravniki so takrat menili, da je to pač vzrok EMŠO, danes pa mi je popolnoma jasno, da je bilo vse to povezano z amiloidozo."
Zato polaga na srce: "Vsem svetujem, da si pustijo opraviti vsaj najbolj osnovni ultrazvočni pregled srca, s katerim se že lahko dokaj točno ugotovi, ali gre za zadebelitev srčnih sten. Obstaja kar nekaj simptomov, na katere človek sploh ni pozoren, dokler ga ne prizadenejo do te mere, da ne more več normalno funkcionirati."
Zdravilo v Sloveniji dostopno od leta 2021
Dr. Sabina Frljak, s Kliničnega oddelka za kardiologijo UKC Ljubljana pojasnjuje, da ta bolezen sploh ni tako redka, saj jo ima kar okoli 10 odstotkov bolnikov, ki se soočajo s specifično obliko srčnega popuščanja.
Danes lahko kardiologi z enostavnim pregledom krvi in določitvijo biooznačevalca BNP bolezen odkrijejo, še preden se pojavijo usodne težave. Od leta 2021 je tudi v Sloveniji na voljo registrirano zdravilo, ki ustavlja napredovanje bolezni.
Gre za učinkovino tafamidis. To zdravilo deluje kot "stabilizator", veže se na protein transtiretin in prepreči, da bi ta razpadel na drobne nevarne nitke (amiloide) ter se nalagal v srcu. Kot poudarja dr. Frljak, zdravilo sicer ne more odstraniti tistih oblog, ki so že na srcu, vendar učinkovito stabilizira bolezen in prepreči nadaljnje slabšanje.
Zato ne čakajte, če vi ali vaši bližnji opazite nenavadno utrujenost, težko dihanje, otekanje nog ali pa ste že imeli operacijo karpalnega kanala v kombinaciji s težavami s srcem, nemudoma prosite svojega zdravnika za ultrazvok srca. Pravočasen obisk kardiologa je namreč ločnica med življenjem in smrtjo.
E-novice · Zdravje
